No es fácil lidiar con la muerte y con las personas desahuciadas. Quizá usted o algún ser querido esté enfrentando alguna enfermedad incurable. Son pocas personas las que realmente están preparadas para tomar las complejas decisiones que posiblemente tengan que tomarse al final de la vida. Puede ser difícil para todos los involucrados—para la persona desahuciada, la familia y los seres queridos, así como para los proveedores del cuidado de la salud.
Pero existen métodos para mitigar el dolor y mejorar la vida de las personas desahuciadas y de sus seres queridos. A esto se le llama cuidados paliativos.
Los paliativos son medios para cuidar a la persona de manera integral—cuerpo, mente, espíritu—en cuerpo y alma. Es una manera de percibir la muerte como algo natural y personal. El objetivo de los cuidados paliativos es obtener la mejor calidad de vida posible en este momento.
Algunos proveedores de servicios médicos—doctores, enfermeras, trabajadores sociales, farmacéuticos, clérigos, y otrosvhan aprendido cómo proveer este tipo de cuidados especiales. Pero todo proveedor de servicios médicos debería saber cómo proporcionar cuidados paliativos de calidad o cómo ayudarle a encontrar a quién lo pueda hacer.
Cinco Principios de los Cuidados Paliativos
Los siguientes Cinco Principios de los Cuidados Paliativos describen cómo podrían y deberían ser los cuidados para cada persona que se encuentre al final de la vida. Algunas de estas ideas podrían parecer simples o tan solo algo que tiene sentido común. Pero conjuntamente nos brindan una manera nueva y más completa de ver los cuidados al final de la vida.
Los cuidados paliativos respetan los objetivos, gustos, y opciones de la persona desahuciada Éstos...
- Respetan sus necesidades y deseos, así como los de su familia y demás seres queridos.
- Obtienen información sobre la persona que usted desee designar para que ayude a planear y a proveerle los cuidados.
- Le ayudan a comprender su enfermedad y qué es lo que puede esperar en un futuro.
- Le ayudan a discernir qué es lo que importa.
- Intentan satisfacer sus gustos y aversiones: dónde obtener sus cuidados médicos, dónde vivir, y los tipos de servicios que desea.
- Le ayudan a colaborar con su proveedor médico y plan de salud para solucionar los problemas.
- Toman en cuenta que el proceso de morir es un momento importante para usted y su familia.
- Ofrecen maneras en que usted esté confortable y alivian el dolor, así como algún otro malestar físico.
- Le ayudan a usted y a su familia a realizar los cambios necesarios si la enfermedad llegara a empeorar.
- Se aseguran que usted no esté solo(a).
- Entienden que podrían presentarse dificultades, temores, y sentimientos desagradables.
- Le ofrecen la oportunidad de decir y de hacer lo más importante para usted.
- Le ayudan a analizar su vida pasada y a que se sienta en paz, incluso brindándole la oportunidad de crecer.
- Entienden que las familias y seres queridos necesitan ayuda también.
- Ofrecen servicios de apoyo a los familiares que cuidan al enfermo, como tiempo libre para descansar, consejos y apoyo vía telefónica.
- Saben que cuidar a un enfermo acarrea cierto riesgo a que los familiares se enfermen también. Planifican para las necesidades especiales de los familiares.
- Encuentran maneras para que los familiares hagan frente a los costos de cuidar al enfermo, por ejemplo, la pérdida de ingresos y otros gastos.
- Ayudan a las familias y a sus seres queridos en el proceso de duelo.
- tilizan a diferentes tipos de proveedores médicos capacitados—doctores, enfermeras, farmacéuticos, clérigos, trabajadores sociales, y auxiliares personales.
- Se aseguran, de ser necesario, que alguien esté a cargo de satisfacer sus necesidades.
- Le ayudan a utilizar los hospitales, recibir cuidados en su propio hogar, hospicios y otros servicios, si fuera necesario.
- Adaptan las opciones a las necesidades de usted y su familia.
- Ayudan a los proveedores a informarse sobre las mejores maneras de atender a los enfermos desahuciados. Les da los conocimientos y el apoyo que necesitan.
- Trabajan para asegurarse que estén en vigor buenas políticas y leyes.
- Procuran fondos de seguros médicos privados, planes de salud y agencias gubernamentales.
para una mejor atención al final de la vida. Fueron elaborados por los Grupos de Trabajo de "Last Acts" Sobre los Cuidados Paliativos y la Familia. "Last Acts" es una coalición de más de 400 organizaciones que representa a proveedores del cuidado médico y a los consumidores a nivel nacional.
Las organizaciones participantes de "Last Acts" creen que todos pueden marcar una diferencia en los cuidados que se brindan a las personas desahuciadas y a sus familias. Debemos trabajar conjuntamente para lograr tener un sistema de cuidados de salud que ofrezca a todos los desahuciados:
- Los servicios que satisfagan sus necesidades individuales,
- Los planes de salud que cubran esos cuidados,
- Proveedores de cuidados de salud que cuenten con la capacitación adecuada en los cuidados paliativos.
Usted y su familia deberían recibir buenos cuidados al final de sus vidas. Puede mejorar esa probabilidad si:
- Comparte este documento. Hable con su familia, amigos, médicos y otros profesionales del cuidado de la salud, así como con su consejero espiritual sobre el tipo de cuidados que desee. ¡No espere hasta que esté seriamente enfermo(a)!
- Infórmese sobre sus opciones en torno al tipo de cuidados. Prepare una lista de preguntas para hacerle a sus médico, para ver si él/ella le puede proporcionar los cuidados que usted desee para el final de su vida. Viste el sitio web de "Last Acts" (LastActs.org), para obtener un muestrario de preguntas.
- Verifique con sus hospitales locales, hogares de ancianos, y agencias de cuidados en el hogar sobre los servicios especiales que ofrecen para los pacientes desahuciados y sus familias. Pregunte si cuentan con médicos, enfermeras, trabajadores sociales y consejeros espirituales capacitados en los cuidados para el final de la vida que puedan hablar con usted y su familia sobre sus inquietudes. Pregunte si tienen a expertos que puedan enseñar a lidiar con el dolor y otros malestares físicos. Pregunte si ofrecen servicios para la etapa del duelo.
- Infórmese sobre los servicios locales de "hospice".
- Piense en las decisiones importantes ahora. Prepare un documento de voluntad anticipada y designe a una persona que tome las decisiones por usted, por si usted no pudiera hacerlo.
- Investigue sobre los grupos comunitarios de apoyo y los programas educativos para los pacientes seriamente enfermos y sus familias (ofrecidos comúnmente por grupos parroquiales, centros, bibliotecas y otras organizaciones).